Menschen mit Demenz bei Entscheidungen unterstützen

Forschungsprojekt „DECIDE-2“

Wie können Menschen mit Demenz mög­lichst lange selbst­bestimmt über ihre gesund­heit­liche Ver­sorgung ent­scheiden? Diese Frage steht im Mittel­punkt eines neuen For­schungs­pro­jektes der Universität Siegen in enger Zu­sammen­arbeit mit dem Netz­werk Demenz­lotsen Siegen-Wittgenstein. Aktuell werden Teil­nehmen­de für eine Studie des Projekts ge­sucht.

Wie und wo möchte ich mein Lebens­ende ver­bringen? Wie kann meine (pfleger­ische) Ver­sor­gung ge­lingen? Wie sollte ich vor­sorgen? Fragen wie diese ver­drängen wir gerne. Dabei ist eine früh­zeitige Aus­ein­ander­setzung damit wichtig – ins­be­sondere für Menschen, die an einer Demenz er­krankt sind. Im neuen For­schungs­projekt „DECIDE-2“ der Universität Siegen unter der Leitung von Pro­fessorin Julia Haberstroh und Pro­fessor Marc Hassenzahl geht es darum, Men­schen mit De­menz und ihre An- und Zu­gehörigen bei wichtigen Ent­schei­dungen optimal zu unter­stützen. Das Vor­haben wird vom Bundes­minis­terium für For­schung, Techno­logie und Raum­fahrt (BMFTR) mit 1,3 Millionen Euro ge­för­dert. Die Rekru­tierung ist bereits ge­startet und läuft bis Ende 2026.

„Wir möchten die Auto­nomie von Men­schen mit De­menz und Menschen mit leichten kogni­tiven Be­ein­trächti­gungen stärken. Gleich­zeitig geht es uns darum, An­ge­hörige bei der Unter­stützung der Be­troffenen zu ent­lasten“, sagt Janina Florack, Pro­jekt­mit­arbeiter­in der Pro­fessur für Psycho­logische Alterns­for­schung an der Universität Siegen. Das Projekt erfolgt in enger Zu­sammen­arbeit mit den regio­nalen Praxis­partnern des Netz­werks Demenz­lotsen Siegen-Wittgenstein, darunter die Alz­heimer Ge­sellschaft Siegen-Wittgenstein e.V., der Caritas­verband Siegen-Wittgenstein e.V., die Gesund­heits­region Sieger­land eG und das Klinikum Siegen.

Die aktuelle Studie des DECIDE-2-Projekts setzt auf das Kon­zept des Dementia Care Manage­ments, das sich in den ver­gangen­en Jahren in Siegen-Wittgenstein bereits als wert­volle Unter­stützung für Menschen mit Demenz und ihre An­ge­hörigen eta­bliert hat. Speziell ge­schulte Demenz­lotsinnen be­suchen die Be­troffenen dazu zu Hause. Bei diesen Haus­besuchen wird ge­meinsam der indi­vidu­elle Unter­stützungs­bedarf er­mittelt: Wie ist die je­weilige Lebens­situation und welche medi­zinischen, pfleger­ischen und psycho­sozialen Fragen sind zu klären? Auf dieser Grund­lage wird an­schlie­ßend ein per­sön­lich an­ge­passter Ver­sorgungs­plan ent­wickelt. Die Demenz­lotsinnen unter­stützen die Be­troffenen und ihre An­ge­hörigen außerdem dabei, diesen Plan um­zu­setzen.

Die Demenz­lotsinnen des Projekts kommen aus den Bereichen Pflege und Ergo­therapie und sind bei den Netz­werk­partnern an­ge­stellt. Sie ver­fügen über langjährige Praxis­er­fahrung im Umgang mit Menschen mit Demenz, sind pro­fessio­nell ge­schult und bes­tens in der Region ver­netzt. Das An­ge­bot stößt auf große Zu­stimmung in den Familien. „Jeder Haus­besuch ist anders – wir sprechen über sehr per­sönliche Themen, hören zu, klären auf und ent­wickeln ge­mein­sam mit den An­ge­hörigen einen indi­vidu­ellen Ver­sorgungs­plan“, berichtet Stefanie Kremer, Demenz­lotsin der Alz­heimer Gesell­schaft Siegen-Wittgenstein e.V. „Es ist immer wieder ein­drucks­voll zu sehen, wie unsere Be­ratung dazu bei­trägt, die häusliche Situation zu stabili­sieren und die Betroffenen sowie ihre Ver­trauens­personen ge­zielt zu unter­stützen.“

Aktuell sucht das Projekt­team Interess­ierte, die an der Studie teil­nehmen möchten: Menschen mit leichter bis mittel­schwerer Demenz oder be­ginnen­den Ge­dächt­nis­störungen und ihre An- und Zu­ge­hörigen können kosten­los teilnehmen. Über eine Dauer von etwa sechs Mo­naten sind mehrere Haus­be­suche durch die Demenz­lotsinnen vor­ge­sehen. Im Hinter­grund wird der gesamte Prozess durch Wissen­schaftler*innen der Universität Siegen und des DZNE Greifs­wald be­gleitet und evalu­iert. Dabei unter­sucht das Projekt­team, welchen Ein­fluss die Unter­stützung durch die Demenz­lotsinnen auf die Lebens­qualität der Be­troffen­en und ihrer An­ge­hörigen hat.

Wer an der aktuellen Studie teil­nehmen möchte, sollte aus dem Kreis Siegen-Wittgenstein oder an­grenzen­den Regionen kommen. Auch Menschen, bei denen ledig­lich der Ver­dacht auf eine Demenz besteht, können an der Studie teil­nehmen – eine Diag­nostik würde dann im Rahmen der Studie durch die Gedächtnis­ambu­lanz des Klinikums Siegen oder ko­oper­ierende nieder­ge­lassene Fach­ärzte durch­geführt. Bei Interesse oder Fragen können sich Interessierte jeder­zeit beim Projekt­team melden – per E-Mail unter info.netzwerk@decm.de oder tele­fonisch unter 0271 740-5253.

Weitere Infor­mationen finden Sie hier: www.netzwerk-decm.de/

Kontakt:
Janina Florack (Universität Siegen, Wissen­schaftliche Mit­arbeiter­in)
E-Mail: janina.florack@uni-siegen.de

Tel.: 0271 740-5253